каждом регионе

Общественники, медики, родители и политики – о том, какой должна быть система лечения и реабилитации детей-инвалидов с нарушениями слуха.

В настоящее время в Минздраве РФ идет работа над новым вариантом клинических рекомендаций по замене речевых процессоров несовершеннолетним. Предыдущая версия документа, в которой предписывалось проводить установку и настройку кохлеарных имплантов только в медицинских организациях, подведомственных федеральным органам исполнительной власти, была признана ФАС ограничивающей права родителей и детей. «Блокнот» предложил высказаться тем, кто заинтересован в том, чтобы новый вариант клинических рекомендаций стал не документом «для системы», а максимально эффективно помогал пациентам получить необходимую помощь.

Две точки зрения

Мы изучили комментарии, которые оставили читатели к материалам, посвященным данной теме, и в частности, публикации в “Блокноте”. Кроме того, редакция направила письма родителям, медикам, общественникам и политикам, в которых попросила ответить на простой вопрос: как же лучше для людей: централизация медицинской помощи или организация ее в регионах?

Если обобщать, то сейчас в сообществе существуют две основные позиции. Первая: эффективнее централизовать ресурсы. Мол, только так можно обеспечить высокий уровень помощи пациентам.

Вторая – противоположная: помощь необходимо шаг за шагом приближать туда, где живут семьи с детьми, у которых есть особенности развития по слуху. Занятия, реабилитация, диагностика, настройка и замена технических средств – речевых процессоров и слуховых аппаратов, должна быть доступна как можно ближе к дому.

Естественно, первой позиции придерживаются люди, связанные с федеральными центрами оказания помощи – для них проще, удобнее и привычнее работать «дома». К тому же, отсутствие квалифицированных специалистов на местах создает возможность для организации платных выездных консультаций с весьма существенными расценками.

Жители столицы и прилегающих городов тоже чаще заинтересованы в концентрации ресурсов. Ведь для них она означает максимальный доступ ко всем технологическим новациям и наиболее квалифицированным кадрам. Но дети с нарушениями слуха живут и в селах Ингушетии, и за Уралом, и в провинциях далеко за пределами МКАД. Как быть им?

Когда есть возможность и средства

Например, Ольга Лебедева пишет: «Что конкретно требуют эти мамы? Создать в регионах клиники и сурдоцентры, подобные московским? Это нереально. Обучить делать качественные настройки кучу новых специалистов нужно время и финансово затратно. А реабилитировать наших детей необходимо дома 24/7, вникать во все нюансы и пахать».

И хотя, цитируя официальные письма Минздрава, «федеральное статистическое наблюдение за количеством детей-инвалидов по слуху за счет средств обязательного медицинского страхования не предусмотрено», очевидно: дети с нарушениями слуха проживают по всей стране! Поэтому в первую очередь важно их мнение о том, какой должна быть система помощи.

Конечно, среди них есть люди, которые не ограничены ни в финансах, ни во времени. Для них удобнее и спокойней раз в полгода слетать в столицу, пожить там и заняться настройкой кохлеарного импланта у светил российской медицины.

Скажем, Ирина231284 рассказала, что, находясь в Москве, «тратила на реабилитацию по 70-80 тыс. в месяц на педагогов». Но зато занятия были по семь раз в неделю. А те, что бесплатно проводятся у нее в регионе, проходят два раза в месяц: «с такими темпами ребенок никогда не научится разговаривать и понимать речь».

Долго, дорого и неэффективно

К сожалению, такими возможностями обладают далеко не все. Виктория Кузнецова живёт в республике Татарстан, городе Набережные Челны. Недавно ее ребенку сделали первую операцию по кохлеарной имплантации. Теперь на реабилитацию придётся ездить в Санкт Петербург.

– У нас специалистов нет. Некому заниматься с ребёнком. Настройка речевого процессора возможна только в Казани. Но туда нужно добираться часа 3-4. Всё за свой счёт. Очень сложно ездить по большим городам с маленьким ребёнком. Поэтому я считаю, что помощь необходимо шаг за шагом приближать к регионам. Было бы очень здорово, если бы у нас открыли какой-нибудь центр с такими специалистами. К которым можно было бы записываться на занятия и приходить, – поделилась Виктория.

Tr.marina19 так же за то, чтобы помощь инвалидам по слуху – в том числе, замена речевых процессоров – оказывалась в регионах.

– Авиабилеты очень дорогие. И многие с Дальнего Востока и других дальних регионов не могут прилететь из-за дорогих билетов, – пояснила она.

София Семенова живет в Иркутске. Ради настройки речевого процессора вынуждена ездить больше 5 тыс. км в Санкт-Петербург. Она убеждена – процесс настройки КИ необходимо организовать на местах. И не только в силу непомерных расходов для родителей. А еще и потому, что с ребенком должен заниматься знающий его особенности специалист.

– До пандемии мы ездили исправно на поезде 3,5 суток до федерального центра ради настроек. У нас в городе есть сурдоцентр, сурдологи которые могли бы делать настройки речевого процессора. Но этого они не могут делать, потому что нет соответствующих программ и оборудования. Специалисты из федеральных центров, у которых мы настраиваемся бесплатно по ОМС, с большим удовольствием приезжают за наши деньги к нам в регион. По «сладким» для них ценам – от 20 тыс. руб. за настройку. Конечно, родителям проще отдать деньги и не собирать кучу анализов, обследований, трястись почти четверо суток в поезде. Я убеждена: все нужно делать в комплексе там, где живут эти самые родители! И именно теми специалистами, за которыми закреплены дети. Как показывает практика, первый попавшийся аудиолог может настроить не совсем корректно речевой процессор ребёнку. Соответственно, толку от неправильных настроек не будет. Не будет и результата в развитии малыша.

«Это просто невозможно!»

При этом София Семенова считает, что сама замена речевых процессоров – «работа» исключительно федеральных центров. Там, где оперировали, там пусть и меняют, считает мама.

С ней не согласен Роман Кудренко, председатель общественной организации слабослышащих «Мир звуков»:

– Все необходимые мероприятия для реабилитации слабослышащих детей можно и нужно проводить в регионе, не вынуждая родителей ездить в столицы. У нас в Северной Осетии многие живут своим хозяйством, в семьях несколько детей. Как может мама уехать даже на несколько дней, бросив дом, детей, скот? Это просто невозможно, не говоря уже о финансовых трудностях. Для защиты прав наших детей мы здесь создали нашу общественную организацию и добились того, чтобы подобную работу организовали в нашей республике. Но ведь в масштабах страны это капля в море!

Что касается реабилитации, то в Иркутске есть центр, но программ для слабослышащих детей в нём нет.

– Есть дефектолог. Занятия с ним 2 раза в неделю по 30 мин на протяжении 4 недель. Этого катастрофически мало. Точно так же, как мы приезжаем на настройку к федералам, там занятия у сурдопедагога 15 минут… Это всё что нам положено из реабилитации бесплатно. А специализированные центры, которые усиленно работают с детьми, стоят около 120 000 рублей в месяц! – поделилась София Семенова.

Мама из Иркутска убеждена: не родители с детьми должны ездить в федеральные центры, а региональные специалисты, чтобы получить новый, необходимый им опыт и знания:

– Нужно увеличить время занятий для детей с нарушением слуха. И при этом дать возможность региональным судропедагогам и дефектологам повышать свои навыки, квалификации в федеральных центрах.

Число детей с нарушениями слуха растет

Этери Гоциридзе – судопедагог из Сочи. По ее словам, в настоящее время в муниципальных учреждениях города нет не только реабилитации или настроек, но даже условий для прохождения полноценного обследования слуха у детей.

– Для постановки диагноза родителям необходимо либо обращаться в частные медицинские организации, либо ехать в краевой центр – г. Краснодар. Если нарушение слуха у ребенка подтвердится, нужно как можно скорее подобрать и настроить слуховые аппараты, чтобы не упустить драгоценное время для развития ребенка. К сожалению, настройкой и продажей аппаратов в Сочи также занимаются только частные организации.

Из-за того, что родителям сложно выехать с детьми за пределы города, малыши не могут получить своевременную помощь. При этом специалист отмечает: количество пациентов с нарушениями слуха растет.

– Более того, всё больше и больше детей имеют множественные нарушения развития. Стоит острая необходимость в организации помощи по диагностике слуха, а также подбору и настройке слуховых аппаратов, либо кохлеарных имплантов, на местах, – убеждена Этери Гоциридзе.

Некоммерческая организация «Я тебя слышу!» действует в Санкт-Петербурге. Это объединение родителей и детей с нарушениями слуха. Несколько лет до официальной регистрации они собирали информацию о системе реабилитации и помощи детям с нарушенным слухом в Германии, Швеции и США. Победили во всероссийском конкурсе социальных предпринимателей «Навстречу переменам» и, благодаря этой победе, смогли реализовать первые проекты. С 2019 года являются членами Всемирного форума слуха, утвержденного ВОЗ для профилактики глухоты и нарушений слуха во всем мире.

– Мы считаем, что в каждом регионе должна оказываться адекватная и профессиональная помощь детям с нарушенным слухом. Сейчас есть огромная проблема с нехваткой специалистов, особенно в регионах, которые могли бы настраивать речевые процессоры и заниматься с детьми. Но путь централизации кажется нам не решением проблемы, а перекладываем ее на плечи родителей, для которых очень сложно искать время для регулярных поездок в крупные центры. Мы считаем, что должна развиваться системная и доступная в регионах помощь! – убеждены общественники.

Механизм организации помощи в регионах – есть

Депутат Госдумы Александр Ремезков представляет в Парламенте Курганскую область. В конце минувшего года он помог родителям детей-инвалидов по слуху своего региона добиться замены речевых процессоров по месту жительства бесплатно по полису ОМС.

Как подчеркнул депутат, действующим законодательством право на замену КИ гарантировано лицам с ограниченными возможностями здоровья по слуху и вписано в программу ОМС. Парламентарий направил депутатский запрос в федеральный ФОМС, настаивая на организации реабилитации на месте. Эта проблема приобрела особую остроту в период пандемии, когда передвижение между регионами стало затруднено.

Как выяснилось, основным препятствием для организации специализированной помощи детям-инвалидам по слуху был действующий тариф. Но вскоре после обращения депутата на сайте территориального ФОМС было опубликовали новое «Тарифное соглашение по оплате медицинской помощи в сфере обязательного медицинского страхования в Курганской области».

Согласно документу, 12 детей-инвалидов по слуху получили плановую замену речевых процессоров систем кохлеарной имплантации по месту жительства. Почти сто – возможность пройти курс слухоречевой реабилитации. А около 500 –исследование слуха и консультативно-диагностическую помощь сурдологов.

Бесплатную медицинскую помощь по данному направлению пациентам города Кургана и Курганской области будет оказывает специализированный медицинский центр, который располагает современной диагностической базой и подготовленным персоналом.

– Удалось изменить соответствующие тарифы и организовать для курганцев специализированную сурдологическую помощь по полису ОМС в «домашнем» регионе. Больше не нужно ехать за тысячи километров в столицы – в родном Кургане детей-инвалидов по слуху обеспечат необходимой им специализированной медицинской помощью и полноценными условиями для развития, – отметил Александр Ремезков.

Получается, что возможности для подобных решений есть! Более того, существует механизм, позволяющий организовать бесплатную помощь для детей-инвалидов по слуху на местах. И проблема лишь в том, что чиновники от Минздрава пытаются этот механизм уничтожить.

– Решая проблему в Кургане, мы еще раз убедились: чтобы помочь людям, не обязательно менять законы – достаточно выполнить все требования действующего законодательства, обеспечив взаимодействие федеральных и региональных структур, – сказал Александр Ремезков. – И впредь мы будем добиваться, чтобы в каждом городе и регионе с нашими гражданами поступали по закону и по справедливости.

Получится ли это? Во многом зависит от того, насколько громким окажется голос общественности, родителей детей с нарушениями слуха.

Сетевое издание “Bloknot”